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关怀生命的“最后一公里”

每年10月的第二个周六是世界安宁缓和医疗日,旨在凝聚各方力量,让更多的生命享受安宁之惠。

关怀生命的“最后一公里”

近日,由北京市卫健委发起,中国抗癌协会安宁疗护专业委员会、中国生命关怀协会等支持,清华大学附属北京清华长庚医院等筹办的“世界安宁缓和医疗日全国联席会议”在京召开,与会专家就相关话题进行了深入探讨。

安宁疗护始于镇痛

“有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”,这句话诠释了医学的真谛。当疾病无法被治愈,医学如何帮助患者缓解痛苦、帮助家属走出哀伤?安宁疗护,或许提供了一种答案。

“安宁疗护是为疾病终末期患者及其家属提供一种积极的整体照护,旨在减轻生命末期患者和家属的痛苦,提高他们的生活质量,帮助他们更有效地面对疾病和死亡带来的挑战。”中国工程院院士、清华大学附属北京清华长庚医院院长董家鸿在会上表示,安宁疗护是全生命周期健康服务不可或缺的组成部分,近年来我国安宁疗护事业取得了很大进步,但仍任重道远。

“安宁疗护以症状管理为基础,以人文照护为主线。”清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科执行主任路桂军说,离开科技支撑的人文照护是无源之水、无本之木,“对一个疼痛不堪的患者而言,如果不利用医疗技术帮他缓解症状,那么人文层面的心理、家庭、社会、生命意义等话题就无从谈起。”

“安宁疗护患者常见的症状问题是疼痛,尤其是癌性疼痛,它在所有的慢性疼痛里最复杂、最特殊,给患者带来的伤害是最难以忍受的。”天津医科大学肿瘤医院疼痛治疗科主任王昆介绍,癌性疼痛是最常见的癌症相关症状之一,约25%初诊癌症患者、55%正在接受治疗的癌症患者及66%晚期癌症患者合并有癌痛。癌痛如果得不到缓解,可能会引起或加重患者焦虑、抑郁、失眠、乏力、食欲减退等症状,严重影响患者的生活质量。

“癌痛是一种独立的疾病,癌痛管理与抗癌同等重要。”王昆强调,治疗癌痛不能从单一视角出发,而是需要多学科团队合作进行系统治疗,“治疗癌痛需要进行全程管理,从患者入院就要进行疼痛评估、功能评估等,建立个性化治疗方案,选择适合的疼痛技术,从而最大程度缓解患者的疼痛。”

“上世纪80年代以前,由于对疼痛的认识非常有限,疼痛常被人们忽视,忍痛文化成为主导;到21世纪,随着人们对疼痛的认识逐渐加深,积极止痛、强调人文关怀成为主流,止痛目标变为力求全程充分舒适止痛。”路桂军说,原来疼痛被认为主要存在于躯体层面,现代医学认识到疼痛可同时存在于躯体、心理等层面。于是临床上更加尊重患者的诉求,关注患者舒适度,安宁疗护在技术层面取得了长足的进步。

打造安宁疗护体系

“天上的风吹去流云,像吹去从前的欲望。暮色徐徐降临,亲爱的老头子,我要挨着你,睡了……一万年也还爱着,一万年还爱着……”路桂军介绍,这是一位患者生前朗诵的一首诗,在她生命尽头,她想要这样离去。

在路桂军看来,安宁疗护和常态医疗最大的区别就是依从性问题——在常态医疗中,医生希望患者听从自己的建议,从而帮患者恢复健康;当一个人走到生命尽头,医疗科技已经于事无补,这时医生的功能就发生了一些改变,医生需要听患者的,需要尊重并合理回应患者走之前所有的意志和选择,让患者坦然平静地离开。

“每一个善终都是个体化的。我们无法决定生,但是对于死一定有自己的想法。例如我希望穿什么衣服、放什么哀乐、谁来参加我的葬礼,这些如何呈现?首先要学会谈生死,不把死亡作为禁忌话题屏蔽在生活之外。”路桂军强调,“安宁疗护不仅是一种医疗,更是一种文化、一种价值观,我们要立足中国传统文化,打造中国特色安宁疗护体系。”

湖南省肿瘤医院院长肖亚洲介绍,根据最新统计,全球需要安宁疗护的人约6000万,实际上得到安宁疗护的人员只占到12%左右,在很多地方,安宁疗护的需求尚未得到满足。

国家老年医学中心主任王建业表示,安宁疗护绝不是医疗卫生健康部门一家的事情,它需要全社会的关注和参与,需要患者改变理念、需要完善顶层设计、需要培养大量专业人才、需要提升医院管理者的理念。

清华大学医院管理研究院教授杨燕绥建议,做好安宁疗护的制度安排,逐渐形成医疗机构、社区和居家,医养结合,“互联网+安宁疗护”等多种安宁疗护模式。

“我们要在学校、社区、医疗机构等加强安宁疗护的理念宣传,让越来越多的人认识安宁疗护、走进安宁疗护、接受安宁疗护。”湖南省肿瘤医院主任护师谌永毅说,安宁疗护其实就是集合政策资源、社会资源、医疗资源来关怀每一个人生命的“最后一公里”,让生命在最后阶段有尊严、有品质、无痛苦、无遗憾。为此,她建议从人才、模式、体系、学科等多方面进行考量,对标国家政策、行业标准,构建“医院—社区—家庭”三级照护体系,推进“身心社精神”四位一体的照护模式,培养从事安宁疗护各个层次的专业人员,提高安宁疗护学科建设水平,推动安宁疗护事业快速发展。

加快安宁疗护服务发展

2016年,《“健康中国2030”规划纲要》提出,要为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料、安宁疗护一体化的健康和养老服务。

数据显示,截至2022年底,全国60岁及以上老年人超过2.8亿,占总人口的19.8%。“随着我国老年人口数量不断攀升,患有恶性肿瘤等难以治愈疾病的老年人逐渐增多,对安宁疗护服务的需求也愈发迫切。”国家卫健委老龄健康司一级巡视员张晖介绍,2017年起,国家卫健委启动安宁疗护试点工作;截至目前,3批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市。

今年7月,国家卫健委确定北京市、浙江省、湖南省为第三批国家安宁疗护试点省,天津市南开区等61个市(区)为第三批国家安宁疗护试点市(区)。浙江省温州市公布了2023年提供安宁疗护服务的医疗机构名单,总计74家,比去年35家的2倍还多;截至2022年底,北京市95家医疗机构设置了安宁疗护科,开放安宁疗护服务床位650张……

“安宁疗护是积极应对人口老龄化国家战略的重要举措,需要持续不懈的努力。”中国生命关怀协会理事长李林康表示,稳步扩大安宁疗护试点,推动安宁疗护机构规范化、标准化建设,支持社区和居家安宁疗护服务发展,建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制十分重要。

以第一批全国安宁疗护试点地区之一的北京市为例,近年来,北京积极推动安宁疗护工作,先后遴选安宁疗护指导中心、安宁疗护示范基地、社区安宁疗护示范中心,出台加快安宁疗护实施方案,将推进医疗机构转型建设安宁疗护中心纳入民生实事项目,为全国安宁疗护服务发展提供经验和借鉴。

据介绍,北京市正逐步完善以社区和居家为基础,机构为补充,综合连续机构和居家相衔接的安宁疗护服务体系,计划到2025年每个区至少设立1所安宁疗护中心,全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张,社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务。

张晖表示,下一步,国家卫健委将不断规范安宁疗护服务,总结试点经验,稳妥有序推进安宁疗护工作,协调推动完善安宁疗护服务收费和医保支持政策,“十四五”期间将至少培训5000名安宁疗护医护人员。到2025年,力争建立覆盖试点地区全域、城乡兼顾的安宁疗护服务体系。

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