如何开展儿童安宁疗护？该给他们怎样的空间和服务？这里有探索也有实践

“多元合作·聚力发展-健康社会工作研讨会暨多元合作模式下医务社会工作建设与发展论坛”于11月30日至12月2日在上海复旦大学附属儿科医院举行。上海觉群文教基金会作为此次研讨会的支持单位，与复旦儿科共同开展“觉群-儿童安宁疗护空间及服务模式”的主题研讨。

“对于接受安宁疗护的患儿来说，生命的河流也许比较短暂，但不管怎样，良好的医疗生态、支持保障体系和人文关爱对于这些孩子来说都是人生中十分重要的部分。”复旦大学附属儿科医院院长王艺在致辞中表示。

安宁疗护是以终末期患者和家属为中心，以多学科协作模式进行实践，主要内容包括疼痛和其他症状控制、舒适照顾、心理、精神及社会支持。2016年《“健康中国2030”规划纲要》提出安宁疗护事业发展的战略要求，国家高度重视安宁疗护事业的发展，而儿童安宁疗护是安宁疗护服务体系中不可或缺的一部分，世界卫生组织将儿童安宁疗护定义为对临终患儿的身、心、灵全方面的照顾，同时还涉及给予家庭的支持服务。

王艺介绍，复旦大学附属儿科医院的1000张床位里，有250张床位是危重症患儿，这意味着抢救孩子、保障他们的健康、让孩子在最好的医疗条件下得到治疗，是医院最大的使命和任务，而在这一过程中，如何管理、关爱和支持患儿及其家庭，也成为了医院需要面对的重要课题。

“医院正在大力推进从关注“病”到关注“病人”的转变。”复旦大学附属儿科医院院长王艺表示，更注重人文关怀也意味着医院开始更重视安宁疗护的服务工作，而安宁疗护的发展不能只靠医院来完成，需要包括基金会在内的社会各界的共同努力。

2022年，上海觉群文教基金会发起“加油宝贝”儿童生命关怀项目，迄今已经在复旦大学附属儿科医院、上海儿童医学中心、金山区金山卫镇社区卫生服务中心、普陀区利群医院4家医院建设了5间“觉群儿童关怀室”，累计服务了上百位重症、临终患儿及其家庭。

“觉群儿童关怀室”引入医疗设备隐蔽式设计和自然柔光系统，基于每家医院的条件因地制宜，打造出的儿童安宁疗护空间温暖、安全、实用而充满童趣。关怀室内，家长可以亲自陪护临终患儿。不仅可以24小时陪伴在孩子身边，还可以亲眼目睹医护人员们每天的工作内容。患儿有了亲情的陪伴，家长也可以少些遗憾。

复旦大学附属儿科医院是首间儿童重症监护室关怀室的落地单位。据介绍，医院自2012年起社工部参与临床个案服务，将儿童安宁疗护作为优先级个案干预重点。经过十多年年实践，2020年以血液、肿瘤、重症监护室等六个病区作为重点科室，组成舒缓MDT团队，并开设舒缓门诊。以跨学科专业视角为患儿家庭提供社会心理评估、症状管理、营养支持、哀伤辅导、优生优育遗传学咨询等服务，帮助家庭共同制定更适宜的照顾计划，让逝者有尊严，让家属无遗憾。基于近年来几十例儿童临终关怀个案的服务经验，制定了《中国危重症儿童临终关怀专家共识》等。

本次研讨会上，上海觉群文教基金会、上海市儿童基金会、复旦大学社会工作学系、复旦大学附属儿科医院还共同发起《儿童安宁疗护发展倡议书》，希望有更多的医疗单位、学术机构、社会组织等响应本次倡议，能够让更多的患儿在生命的最后时刻得到关爱和照护，更多的家庭得到理解与尊重。